key:article.publicationhighlight Bauer et. al, Neurourol Urodyn. 2023
In dit artikel vatten we de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen samen van een studie uit 2023 van Bauer et al. waarin intermitterende katheterisatie (IC) door kinderen en adolescenten in schoolomgevingen wordt onderzocht.
Kinderen en intermitterende katheterisatie (IC)
Intermitterende katheterisatie (IC) is de gouden standaard voor kinderen en adolescenten die hun blaas moeten legen, omdat het hun onafhankelijkheid bevordert en een discetere vorm van katheteriseren biedt. De impact van IC op kinderen en adolescenten in een schoolsetting heeft echter onvoldoende aandacht gekregen.
Een nieuwe studie van Bauer et al. uit 2023 geeft daar eindelijk inzicht in. De studie onderzoekt wat kinderen en hun verzorgers ervoeren wanneer IC nodig was tijdens de schooldag en hoe goed de scholen zich aanpasten aan hun behoeften, bijvoorbeeld door privacy, adequate hygiëne en gepaste toegang tot sanitaire voorzieningen mogelijk te maken. Schoolgaande kinderen brengen vaak acht uur of meer per dag door in een schoolomgeving. Daarom is het belangrijk om op een adequate manier te kunnen katheteriseren wanneer dat nodig is en niet het risico te lopen belangrijke educatieve en sociale schoolactiviteiten te missen.
Wat de onderzoeksresultaten onthullen
Kinderen en jongvolwassenen die IC nodig hebben om hun blaas te legen, werden in het onderzoek betrokken, evenals hun familie/verzorgers (n=40 gezinnen). De gegevens werden verkregen door middel van uitgebreide diepte-interviews en meerdere aspecten met betrekking tot IC omvatten.
Uit de resultaten bleek dat de meerderheid van de verzorgers (ongeveer 75%) vond dat scholen voldoende tegemoet kwamen aan de behoeften van kinderen die IC nodig hadden. Omgekeerd vond 33% van de leerlingen dat hun aanwezigheid, klasdeelname en leervermogen werden beïnvloed door IC. Maar liefst 66% vond het een uitdaging om regelmatig IC te moeten uitvoeren.
Belangrijkste aandachtspunten voor het gebruik van IC in schoolomgevingen
Bauer en collega's identificeerden 3 belangrijke aandachtsgebieden die verbeterd moeten worden om IC succesvol te laten zijn in de schoolsetting:
- Schoolpersoneel (bestuurders, leerkrachten, verpleegkundigen en andere professionals op school) was niet altijd op de hoogte van, of voorbereid op, de implicaties van en behoefte aan IC.
- De toiletten in scholen waren vaak niet ideaal (locatie, grootte, netheid, privacy en beschikbaarheid) voor succesvol katheteriseren door kinderen.
- Deelname aan buitenschoolse activiteiten (sport, kampen en dergelijke) was een uitdaging voor kinderen die voor de gezondheid van de urinewegen met regelmaat zelfkatheterisatie moeten toepassen.
De resultaten van dit onderzoek onthulden ook dat een handvol kinderen en gezinnen ervoeren dat het schoolpersoneel soms twijfelde aan de noodzaak van IC, ondanks dat ze hierover waren geïnformeerd. Dit is verbazingwekkend omdat een frequente katheterisatie essentieel is voor het voorkomen van complicaties zoals urineweginfecties.
De geïnterviewde gezinnen maakten zich zorgen over de kwaliteit van de toiletten op school. Kinderen moesten vaak vragen voor een geschikte ruimte en voldoende tijd om naar het toilet te gaan of om (als die beschikbaar was) toegang te krijgen tot de ruimte van de verpleegkundige om IC uit te voeren.
Zowel de kinderen als hun verzorgers meldden grote uitdagingen om deel te nemen aan activiteiten zoals sport, kampen, schoolreisjes etc. en toch een goede IC-routine te behouden. Gebrek aan voorzieningen en voldoende tijd voor de voorbereiding van de katheterisatiehandeling veroorzaakten stress, waardoor de kinderen soms gedwongen werden om deelname aan leuke en belangrijke activiteiten over te slaan. Als schoolverpleegkundigen of getraind personeel niet in staat waren om leerlingen te begeleiden, moesten familieleden soms ingrijpen om ervoor te zorgen dat hun kind de blaas kon legen.
De drie geïdentificeerde gebieden maakten verbeteringen mogelijk op de betrokken scholen en veel kinderen en verzorgers rapporteerden later verbeteringen. Door communicatie, educatie en training werd het schoolpersoneel en het personeel op de kampen ontvankelijker voor het bieden van mogelijkheden voor betere resultaten. Als gevolg hiervan zorgden verschillende scholen ervoor dat er altijd een getrainde verpleegkundige of verzorgster met het kind meekwam tijdens activiteiten buiten het kamp om ervoor te zorgen dat katheterisatieschema's werden gevolgd. Hierdoor konden de kinderen deelnemen aan activiteiten en actief zijn, zonder dat het legen van de blaas in het gedrang kwam.
Aanbevelingen en conclusies
Bauer et al. geven de volgende aanbevelingen voor kinderen die blaas- en darmmanagement nodig hebben in een schoolsetting:
Training en educatie: universele toegang tot educatief materiaal dat relevant is voor IC kan gunstig zijn voor kinderen, hun familie en de school. Door preventief te werken met training en voorlichting en hier vroeg mee te beginnen, kan de kennis van en het vertrouwen in IC-management bij het personeel worden vergroot.
Samenwerking en zorgcoördinatie: het opbouwen van goede band tussen schoolpersoneel, gezinnen en kinderen is essentieel. Alle partijen hebben unieke perspectieven en expertise om geïndividualiseerde zorgplannen uit te voeren. Schoolpersoneel dat betrokken is bij activiteiten buiten de normale schooldag moet ook worden opgeleid om ervoor te zorgen dat bij die activiteiten IC-specifieke aanpassingen worden doorgevoerd. Het is belangrijk om te onthouden dat als de plannen er eenmaal zijn, ze ook regelmatig moeten worden bijgewerkt om tegemoet te komen aan de veranderende behoeften van kinderen naarmate ze ouder worden.
Programma voor collegiale ondersteuning: het is aangetoond dat collegiale ondersteuning effectief is bij het omgaan met de uitdagingen van chronische aandoeningen zoals neurogene blaas waarbij IC vereist is. Zowel op groepsniveau als bij onderlinge contacten tussen leeftijdsgenoten kan dit het vermogen van het kind om optimaal om te gaan met IC op school aanzienlijk verbeteren. Ook het vermogen van de familie om samen te werken met het schoolpersoneel is verbeterd door deze ondersteuning.
Naar aanleiding van het onderzoek kan geconcludeerd worden dat kinderen die IC nodig hebben veel uitdagingen moeten overwinnen waarmee ze op school moeten omgaan. Door een open dialoog aan te moedigen en het kennis- en zorgniveau te verhogen, zal de ervaring van kinderen die IC nodig hebben, ongeacht hun leeftijd of handicap, worden verbeterd.